Podcast SCA1 patiënten participatie

Eind mei vond de 1e Nederlandse Cerebellum Meeting plaats in Utrecht. Hier kwamen onderzoekers van het cerebellum samen om inzichten te delen over dit soms onderbelichte deel van onze hersenen. Onderzoeker Kirsten Kapteijns vertelde over haar onderzoek naar het cerebellum in SCA1. Zij onderzoekt onder andere de rol van de verschillende sub-onderdelen van het cerebellum: de lobules. Met een nieuw ontwikkelde methode uit Duitsland kan in SCA1 deelnemers gekeken worden naar de volumes van deze lobules. Zo kan preciezer worden gekeken naar verschillen tussen deze gebieden ten opzichte van het cerebellum als één gebied.  De dag gaf een mooi beeld van hoe belangrijk de kleine hersenen zijn. Het was goed om te zien dat er toch al zoveel verschillende onderzoekers bezig zijn met dit gebied.

Op verzoek van VICO zijn Lourens, Frank en Tineke in Leiden bij VICO op bezoek geweest om te vertellen hoe het is om te leven met (iemand met) SCA1. VICO had hierom gevraagd omdat de werknemers wel elke dag bezig zijn met een medicijn voor SCA, maar zelf eigenlijk geen ervaringen hebben met SCA. De nieuwe VICO CMO (Chief Medical Officer) Scott Shobel trad op als interviewer en Jasper zorgde voor de vertaling. Lourens vertelde eerst op geheel eigen wijze hoe het is om met SCA1 te leven. Na een pauze met versnaperingen vertelde Frans zijn ervaringen als vader van een dochter met SCA1. Het werden 2 mooie en verhelderende verhalen, met hier en daar een snik. Na afloop hebben Nicole en Jasper van VICO nog een rondleiding gegeven door het bedrijf. De mensen van VICO vertelden dat ze het mooi, nuttig en inspirerend gevonden hadden. Iedereen was erg onder de indruk. Wij danken Lourens, Frank en Tineke hartelijk voor hun verhalen en hun tijd.

Webinar over de natuurlijk beloop en medicijnstudie binnen het SCA1 project

Save the date Op dinsdag 23 januari 2024 om 19:00 uur is de volgende online bijeenkomst over het SCA1-onderzoek. Noteer deze datum en tijd vast in de agenda. De bijeenkomst is te volgen via de volgende Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/89788997318?pwd=LzFnRFRsVUl6OWhxOEViTGhlYUtkZz09 Ontwikkelingen rondom de natuurlijk beloop en medicijnstudie Dit keer zal de nadruk van de online bijeenkomst liggen op de ontwikkelingen rondom de natuurlijk beloop en de medicijnstudie binnen het project. Tijdens de online bijeenkomst willen we met jullie delen hoe dit deel van het onderzoek verloopt. Het programma is als volgt: 18:50 – 19:00 De webinar is open: u kunt op de link klikken 19:00 – 19:10 Een overzicht van het voorgaande onderzoek (prof. van Roon-Mom, LUMC) 19:10 – 19:25 Het belang van de natuurlijk beloop studie (dr. Van de Warrenburg, Radboudumc) 19:25 – 19:40 De eerste klinische trial – een veiligheidsstudie (dr. Datson, VICO therapeutics) 19:40 – 20:00 Vragen Vragen stellen Als u op dit moment vragen heeft over het SCA1-onderzoek dan kunt u die voor de bijeenkomst met ons delen. De onderzoekers zullen uw vraag tijdens de bijeenkomst beantwoorden. Hierbij zullen ze uw naam niet noemen. Stuur uw vraag naar sca1-studie@radboudumc.nl . U kunt ook tijdens de bijeenkomst vragen stellen, live in de bijeenkomst of in de chat, meer uitleg hierover krijgt u aan het begin van de bijeenkomst. Impressie van de vorige online bijeenkomst Wilt u nog eens terugkijken wat er tijdens de vorige online bijeenkomsten en contactdagen besproken is? Via de link hieronder kunt u een impressie van deze bijeenkomst terugkijken. https://www.sca1research.nl/blog

Eerste toediening VO659 in het Radboudumc

De eerste patient is behandeld door dr. van de Warrenburg!

Start of VO659 Phase 1/2a clinical trial

Laatste deelnemers SCA1 natuurlijk beloop studie