Terugkijken SCA1 webinar natuurlijk beloop en medicijnstudie
SCA1research.nl • 5 maart 2024
Webinar over de natuurlijk beloop en medicijnstudie binnen het SCA1 project
Op dinsdag 23 januari 2024 is er een online bijeenkomst geweest over het SCA1-onderzoek. De nadruk van de online bijeenkomst lag op de ontwikkelingen rondom de natuurlijk beloop en de medicijnstudie binnen het project.
Webinar over het SCA1 onderzoek 23 januari 2024 - YouTube
Het programma was als volgt:
1. Een overzicht van het voorgaande onderzoek (prof. van Roon-Mom, LUMC)
2. Het belang van de natuurlijk beloop studie (dr. Van de Warrenburg, Radboudumc)
3. De eerste klinische trial – een veiligheidsstudie (dr. Datson, VICO therapeutics)
4. Vragen
Derde Nederlandse Ataxie Symposium - 10 december
Webinar nieuw SCA1-onderzoek – 14 oktober om 19:00
Publicatie Natuurlijke Beloop Studie SCA1: metingen met bewegingssensoren
Even voorstellen: Inge Zuhorn - Onderzoeker
Even voorstellen: Gijs-Jan Scholten – Onderzoeker in opleiding
Nieuw onderzoek naar SCA1 is van start
De SAMENSPRAAK podcast: Van lab naar spreekkamer; participatie bij SCA1 onderzoek
Podcast SCA1 patiënten participatie
Eind mei vond de 1e Nederlandse Cerebellum Meeting plaats in Utrecht. Hier kwamen onderzoekers van het cerebellum samen om inzichten te delen over dit soms onderbelichte deel van onze hersenen. Onderzoeker Kirsten Kapteijns vertelde over haar onderzoek naar het cerebellum in SCA1. Zij onderzoekt onder andere de rol van de verschillende sub-onderdelen van het cerebellum: de lobules. Met een nieuw ontwikkelde methode uit Duitsland kan in SCA1 deelnemers gekeken worden naar de volumes van deze lobules. Zo kan preciezer worden gekeken naar verschillen tussen deze gebieden ten opzichte van het cerebellum als één gebied. De dag gaf een mooi beeld van hoe belangrijk de kleine hersenen zijn. Het was goed om te zien dat er toch al zoveel verschillende onderzoekers bezig zijn met dit gebied.
Op verzoek van VICO zijn Lourens, Frank en Tineke in Leiden bij VICO op bezoek geweest om te vertellen hoe het is om te leven met (iemand met) SCA1. VICO had hierom gevraagd omdat de werknemers wel elke dag bezig zijn met een medicijn voor SCA, maar zelf eigenlijk geen ervaringen hebben met SCA. De nieuwe VICO CMO (Chief Medical Officer) Scott Shobel trad op als interviewer en Jasper zorgde voor de vertaling. Lourens vertelde eerst op geheel eigen wijze hoe het is om met SCA1 te leven. Na een pauze met versnaperingen vertelde Frans zijn ervaringen als vader van een dochter met SCA1. Het werden 2 mooie en verhelderende verhalen, met hier en daar een snik. Na afloop hebben Nicole en Jasper van VICO nog een rondleiding gegeven door het bedrijf. De mensen van VICO vertelden dat ze het mooi, nuttig en inspirerend gevonden hadden. Iedereen was erg onder de indruk. Wij danken Lourens, Frank en Tineke hartelijk voor hun verhalen en hun tijd.