Op zaterdag 4 april openden onderzoekers van het LUMC hun laboratoria voor een bijzondere bijeenkomst speciaal voor mensen met SCA1 en hun naasten. Tijdens deze dag kregen deelnemers de kans om meer te leren over het lopende SCA1-onderzoek én om zelf een kijkje te nemen achter de schermen van het wetenschappelijk werk.

De middag begon met een overzicht van het onderzoek dat de afgelopen jaren binnen het LUMC is uitgevoerd. Onderzoeker Ronald Buijsen nam de deelnemers mee in de ontwikkeling van deze studies en liet zien hoe inzichten stap voor stap worden opgebouwd. Aansluitend gaf professor Willeke van Roon-Mom een heldere uitleg over hoe onderzoek in de praktijk wordt uitgevoerd en welke stappen nodig zijn om uiteindelijk tot een nieuw medicijn te komen.

Na deze introducties was het tijd voor een interactieve ervaring in het laboratorium. Deelnemers werden rondgeleid langs verschillende onderzoekslabs en kregen de mogelijkheid om zelf experimenten uit te voeren. Zo mochten zij een gel laden om DNA zichtbaar te maken, terwijl anderen de verschillende cel modellen bekeken onder de microscoop. Als klap op de vuurpijl konden deelnemers hun eigen DNA isoleren en meenemen in een glazen hangertje als souvenir.

Naast het inhoudelijke programma was er volop ruimte voor vragen, gesprekken en het uitwisselen van ervaringen. De bijeenkomst bood ook gelegenheid om nieuwe contacten te leggen, onder andere met SCA1-patiëntvertegenwoordigers en vertegenwoordigers van de ADCA/Ataxie Vereniging Nederland.

Deze open dag liet zien hoe waardevol het is om patiënten en onderzoekers samen te brengen. Door inzicht te geven in het onderzoek en dit ook zelf te laten ervaren, wordt de afstand tussen wetenschap en patiënt verkleind. Tegelijkertijd leveren gesprekken en ontmoetingen nieuwe energie en inspiratie op voor zowel deelnemers als onderzoekers, wat bijdraagt aan een sterkere en meer betrokken onderzoekscommunity rondom SCA1.