Tijdens de natuurlijke beloop studie naar SCA1 in het Radboudumc (onderzoek 1) hebben we gebruik gemaakt van bewegingssensoren om het looppatroon van deelnemers te meten. De eerste resultaten van dit deel van het onderzoek zijn inmiddels gepubliceerd in Movement Disorders Clinical Practice.

Met deze bewegingssensoren kunnen we heel nauwkeurig het lopen analyseren. Zo konden we specifieke kenmerken van het looppatroon bij mensen met SCA1 in kaart brengen. We hebben ook onderzocht welke van deze kenmerken in de loop van een jaar het meest veranderden. We waren vooral geïnteresseerd in de vraag of veranderingen in het looppatroon eerder zichtbaar zijn dan veranderingen gemeten met de gebruikelijke SARA-score, de standaardtest om de ernst van ataxie te meten.

Uit het onderzoek blijkt onder andere dat de loopsnelheid en de paslengte van de deelnemers in de loop van een jaar zijn afgenomen. Toch waren deze veranderingen, gemiddeld genomen, niet groter dan de veranderingen die met de SARA score werden gemeten.

Wat wel opviel, was dat de zogenaamde 'Toe-off Angle'—de hoek van de voet ten opzichte van de grond bij het afzetten—na een jaar duidelijk veranderde. Deze maat lijkt een gevoelige manier om toenemende ataxie te meten. Vooral bij deelnemers die nog in een vroeg stadium van de ziekte waren, veranderde deze hoek na één jaar sterker dan de SARA-score. Dat maakt de 'Toe-off Angle' tot een veelbelovende uitkomstmaat voor toekomstig onderzoek en klinische studies.

Referentie: Willemse IHJ, van Prooije T, Kapteijns KCJ, van de Warrenburg BPC. Longitudinal Assessment Reveals Stage-Dependent Utility of Digital Motor Markers in SCA1. Mov Disord Clin Pract. 2025