Bezoek aan VICO door SCA1 patienten vertegenwoordigers

SCA1research.nl • 26 maart 2024

Op verzoek van VICO zijn Lourens, Frank en Tineke in Leiden bij VICO op bezoek geweest om te vertellen hoe het is om te leven met (iemand met) SCA1. VICO had hierom gevraagd omdat de werknemers wel elke dag bezig zijn met een medicijn voor SCA, maar zelf eigenlijk geen ervaringen hebben met SCA. De nieuwe VICO CMO (Chief Medical Officer) Scott Shobel trad op als interviewer en Jasper zorgde voor de vertaling. Lourens vertelde eerst op geheel eigen wijze hoe het is om met SCA1 te leven. Na een pauze met versnaperingen vertelde Frans zijn ervaringen als vader van een dochter met SCA1. Het werden 2 mooie en verhelderende verhalen, met hier en daar een snik. Na afloop hebben Nicole en Jasper van VICO nog een rondleiding gegeven door het bedrijf. De mensen van VICO vertelden dat ze het mooi, nuttig en inspirerend gevonden hadden. Iedereen was erg onder de indruk. Wij danken Lourens, Frank en Tineke hartelijk voor hun verhalen en hun tijd.



Nieuwe alinea

door duda-wsm 12 november 2025
Opname webinar 14 oktober staat online
door duda-wsm 11 november 2025
Bezoek aan de Oligonucleotides Therapeutics Society meeting 2025 in Boedapest
door duda-wsm 30 september 2025
Derde Nederlandse Ataxie Symposium - 10 december
door duda-wsm 19 september 2025
Webinar nieuw SCA1-onderzoek – 14 oktober om 19:00
door duda-wsm 5 september 2025
Publicatie Natuurlijke Beloop Studie SCA1: metingen met bewegingssensoren
door SCA1research.nl 28 augustus 2025
Even voorstellen: Inge Zuhorn - Onderzoeker
door duda-wsm 20 augustus 2025
Even voorstellen: Gijs-Jan Scholten – Onderzoeker in opleiding
door SCA1research.nl 11 juli 2025
Nieuw onderzoek naar SCA1 is van start
door SCA1research 2 juni 2025
De SAMENSPRAAK podcast: Van lab naar spreekkamer; participatie bij SCA1 onderzoek
door SCA1research.nl 26 juli 2024
Podcast SCA1 patiënten participatie
Meer posts