Succesvolle tweede online bijeenkomst SCA1-onderzoek

SCA1research.nl • 25 januari 2022

Op maandag 24 januari om 18:00 uur vond de tweede online bijeenkomst plaats van het SCA1-onderzoek. Het was een groot succes. De opkomst (~100 deelnemers) en de vele goede vragen laten zien dat de SCA1 gemeenschap betrokken is bij het onderzoek. Dat vinden wij geweldig om te zien! Namens alle teamleden van het SCA1-consortium willen wij iedereen bedanken die tijdens de SCA1 webinar aanwezig was.


Wij hopen dat de online bijeenkomsten een goede manier zijn om u te informeren over de huidige stand van zaken van het onderzoek. Wij gaan proberen om dit voorjaar weer een fysieke patiëntendag te organiseren, zodat u ook met elkaar kunt bijpraten.


Een verslag van de online bijeenkomst in de vorm van korte filmpjes vindt u in de week van 31 januari op deze website.

Mochten u nog vragen hebben over de webinar of over het onderzoek dan kunt u een email met uw vraag sturen naar: sca1-studie@radboudumc.nl


*De mensen op de foto hebben toestemming gegeven aan ons om deze foto op de website te plaatsen. Helaas was het niet mogelijk om beide gemaakte foto's te plaatsen.


door duda-wsm 5 september 2025
Publicatie Natuurlijke Beloop Studie SCA1: metingen met bewegingssensoren
door SCA1research.nl 28 augustus 2025
Even voorstellen: Inge Zuhorn - Onderzoeker
door duda-wsm 20 augustus 2025
Even voorstellen: Gijs-Jan Scholten – Onderzoeker in opleiding
door SCA1research.nl 11 juli 2025
Nieuw onderzoek naar SCA1 is van start
door SCA1research 2 juni 2025
De SAMENSPRAAK podcast: Van lab naar spreekkamer; participatie bij SCA1 onderzoek
door SCA1research.nl 26 juli 2024
Podcast SCA1 patiënten participatie
door SCA1research.nl 28 juni 2024
Eind mei vond de 1e Nederlandse Cerebellum Meeting plaats in Utrecht. Hier kwamen onderzoekers van het cerebellum samen om inzichten te delen over dit soms onderbelichte deel van onze hersenen. Onderzoeker Kirsten Kapteijns vertelde over haar onderzoek naar het cerebellum in SCA1. Zij onderzoekt onder andere de rol van de verschillende sub-onderdelen van het cerebellum: de lobules. Met een nieuw ontwikkelde methode uit Duitsland kan in SCA1 deelnemers gekeken worden naar de volumes van deze lobules. Zo kan preciezer worden gekeken naar verschillen tussen deze gebieden ten opzichte van het cerebellum als één gebied.  De dag gaf een mooi beeld van hoe belangrijk de kleine hersenen zijn. Het was goed om te zien dat er toch al zoveel verschillende onderzoekers bezig zijn met dit gebied.
door SCA1research.nl 26 maart 2024
Op verzoek van VICO zijn Lourens, Frank en Tineke in Leiden bij VICO op bezoek geweest om te vertellen hoe het is om te leven met (iemand met) SCA1. VICO had hierom gevraagd omdat de werknemers wel elke dag bezig zijn met een medicijn voor SCA, maar zelf eigenlijk geen ervaringen hebben met SCA. De nieuwe VICO CMO (Chief Medical Officer) Scott Shobel trad op als interviewer en Jasper zorgde voor de vertaling. Lourens vertelde eerst op geheel eigen wijze hoe het is om met SCA1 te leven. Na een pauze met versnaperingen vertelde Frans zijn ervaringen als vader van een dochter met SCA1. Het werden 2 mooie en verhelderende verhalen, met hier en daar een snik. Na afloop hebben Nicole en Jasper van VICO nog een rondleiding gegeven door het bedrijf. De mensen van VICO vertelden dat ze het mooi, nuttig en inspirerend gevonden hadden. Iedereen was erg onder de indruk. Wij danken Lourens, Frank en Tineke hartelijk voor hun verhalen en hun tijd.
door SCA1research.nl 20 maart 2024
Goed nieuws! Vandaag is er een belangrijke mijlpaal te melden binnen de klinische veiligheidsstudie bij patiënten met SCA1, SCA3 en de ziekte van Huntington. In eerste instantie zijn we bij deze trial gestart met de toediening van VO659 aan SCA3 patiënten, maar vandaag is VO659 ook voor het eerst toegediend aan een SCA1 patiënt. Deze klinische trial gaat het vooral om het vaststellen van de veiligheid van het medicijn en om het verzamelen van gegevens waardoor de dosis en frequentie van deze behandeling in de volgende fase kunnen worden bepaald.
door SCA1research.nl 5 maart 2024
Webinar over de natuurlijk beloop en medicijnstudie binnen het SCA1 project
Meer posts