Op maandag 25 oktober 2021 heeft een bijeenkomst met SCA1-patiëntvertegenwoordigers plaatsgevonden. Deze bijeenkomsten zijn belangrijk omdat tijdens deze bijeenkomsten patiënten via de vertegenwoordigers inspraak hebben op het onderzoek .

Aanwezig waren:

• Klaas Russcher, patiëntvertegenwoordiger
• Frank van der Steeg, patiëntvertegenwoordiger
• Ronald Buijsen, SCA1 onderzoeker
• Eva Vroonland, PGO support coach
• Casper Schoemaker, PGO support coach

Tijdens de afgelopen bijeenkomst is besproken hoe de patiëntvertegenwoordigers het beste input kunnen geven tijdens alle verschillende stappen van het onderzoek. Speciaal aanwezig waren Eva en Casper van PGO. PGO ondersteunt en adviseert de patiëntvertegenwoordigers hoe zij hun inbreng in het onderzoek zo goed mogelijk kunnen geven. Daarnaast ondersteunt PGO ook het onderzoek met hoe ze met de ideëen en initiatieven van patiënten het project kunnen verbeteren. Heel fijn dat zij erbij zijn dus!

In december 2021 is de volgende bijeenkomst. Dan haken ook patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers van andere onderzoeken aan. Op deze manier kunnen we ervaringen delen en van elkaar leren.